Спустя несколько месяцев мы как и раньше не все знаем о коронавирусе. Даже те, кто прошел исцеление и получил плохой результат теста, докладывают о долгих симптомах и осложнениях. Таковых людей больше, чем кажется — они соединяются воединыжды в Slack и соц сетях, чтоб обмениваться опытом, помогать.друг дружке и даже проводить исследования, внося собственный вклад в развитие медицины.
Как люди с отягощениями опосля COVID-19 соединяются воединыжды в сети, чтоб без помощи других изучить болезнь
Лена Лиханова
19 марта Джина Асаф из Вашингтона, округ Колумбия, была на пробежке и в один момент не смогла создать ни 1-го шага. «Я так запыхалась, что мне пришлось тормознуть», — гласит она. Пятью деньками ранее она встречалась с подругой, а через некоторое количество дней у подруги и ее напарника возникли три традиционных признака COVID-19: температура, кашель и одышка.
У Асаф тоже были эти симптомы (Симптом от греч. — случай, совпадение, признак — один отдельный признак, частое проявление какого-либо заболевания, патологического состояния или нарушения какого-либо процесса жизнедеятельности), а позже возникли новейшие. Ко 2-ой недельке, которую она обрисовывает как «самую ужасную и томную для ее организма», ее грудь горела, а голова кружилась. Ее подруга оздоровела, но Асаф все еще была «совсем измотана». Через месяц опосля инфецирования она попробовала сходить в магазин за продуктами и в итоге некоторое количество дней провалялась в кровати.
Поначалу у нее не было доступа к тесту на коронавирус, и докторы, которые ее осматривали, представили, что у нее тревожное расстройство, психосоматическое болезнь либо, может быть, аллергия.
«Я ощущала себя одинокой и рассеянной, и докторы не могли ни посодействовать мне, ни отдать мне ответы», — ведает Асаф, чьи симптомы (Симптом от греч. — случай, совпадение, признак — один отдельный признак, частое проявление какого-либо заболевания, патологического состояния или нарушения какого-либо процесса жизнедеятельности) сохраняются до сего времени.
В те 1-ые несколько месяцев Асаф нашла в Slack огромное количество людей, находящихся в ситуациях, схожих на ее свою. В группе поддержки для пациентов с COVID-19, были сотки человек, у каких длительно сохранялись сиптомы заболевания.
Она увидела, что они пробуют разобраться внутри себя: может, у их одна группа крови (внутренней средой организма человека и животных), они проходили тестирование в определенное время либо у их есть общие географические либо демографические свойства?
Потому Асаф, эксперт по технологическому дизайну, запустила канал под заглавием #research-group. Команда из 23 человек, возглавляемая шестью учеными и разрабами опросов, начала создавать анкету в Гугл Формах. В апреле они поделились ими в группах для людей с таковой же неувязкой.
В мае эта группа, которая сейчас именуется Patient-Led Research for Covid-19, опубликовала 1-ый отчет. Он основан на данных 640 анкет и, может быть, является самым подробным источником данных о последствиях коронавируса, который дозволяет посмотреть на то, как смотрится жизнь для неких пациентов с коронавирусом, и осознать, что на восстановление им требуется еще больше времени.
До недавнешнего времени не достаточно кто задумывался, что человек может длительно болеть коронавирусом. Докторы до сего времени не знают, что созодать с таковыми пациентами. Сначала пандемии заболевших ожидало два варианта развития событий: они или выздоравливали, или погибали.
Лишь на данный момент сделалось понятно, что у неких могут навечно сохраниться симптомы (Симптом от греч. — случай, совпадение, признак — один отдельный признак, частое проявление какого-либо заболевания, патологического состояния или нарушения какого-либо процесса жизнедеятельности). В конце июля центры по контролю и профилактике болезней США (Соединённые Штаты Америки — государство в Северной Америке) выпустили документ, в каком признали, что до трети пациентов с коронавирусом, состояние которых было недостаточно томным, чтоб их госпитализировать, выздоравливают не на сто процентов.
Цзыцзянь Чэнь, мед директор Центра исцеления опосля коронавируса Маунт-Синай в Нью-Йорке, гласит, что в конце апреля он и его коллеги увидели: некие пациенты не выздоравливают. «Конкретно тогда мы сообразили, что им пригодится предстоящий уход», — отметил он.
Но все еще неясно, какая конкретно помощь нужна клиентам с длительными симптомами (симптом — одна отдельная конкретная жалоба больного). Частично неувязка в том, что до сего времени нет определения для таковой группы нездоровых. Чэнь гласит, что программка Mount Sinai распространяется на «пациентов с положительным результатом теста на COVID-19, [чьи] симптомы (Симптом от греч. — случай, совпадение, признак — один отдельный признак, частое проявление какого-либо заболевания, патологического состояния или нарушения какого-либо процесса жизнедеятельности) сохраняются в течение наиболее чем 1-го месяца опосля начального инфецирования».
Опрос исследовательской группы Patient-Led Research проводился посреди пациентов, которые ощущали симптомы (Симптом от греч. — случай, совпадение, признак — один отдельный признак, частое проявление какого-либо заболевания, патологического состояния или нарушения какого-либо процесса жизнедеятельности) в течение наиболее чем 2-ух недель. Принципиально отметить, что некие респонденты, сообщившие о симптомах, не смогли пройти тестирование, что лишило бы их способности участвовать в программке Чэня. Доклад центров по контролю и профилактике болезней США (Соединённые Штаты Америки — государство в Северной Америке) был основан на опросах, проведенных через 14-21 денек опосля получения хорошего результата теста.
Чэнь уповает, что опосля исследовательских работ он сумеет лучше осознать длительные симптомы (Симптом от греч. — случай, совпадение, признак — один отдельный признак, частое проявление какого-либо заболевания, патологического состояния или нарушения какого-либо процесса жизнедеятельности) коронавируса. Но он гласит, что в разгар пандемии тяжело отыскать время либо персонал для выполнения данной нам задачки.
Сюзанна Фокс, которая изучит онлайн-движения в обществах людей с приобретенными болезнями, считает, что исследовательские группы под управлением пациентов — такие как та, которую начал Ассаф, — будут завлекать больше внимания ученых, в особенности во время кризисов, когда докторы и исследователи перегружены.
«Будущее здравоохранения и технологий за этими обществами пациентов», — гласит Фокс, отмечая, что первыми членами схожих онлайн-объединений вначале были те, у кого есть редчайшие либо приобретенные заболевания (нарушения нормальной жизнедеятельности, работоспособности), и кто желал бы повстречаться с таковыми же людьми.
Сейчас группа Patient-Led Research имеет в распоряжении новейшие цифровые инструменты, которые разрешают ее членам подключаться и проводить свои собственные исследования, находясь в изоляции дома. А именно, один из ресурсов — группа поддержки в Slack, сделанная компанией Body Politic, — сыграл решающую роль в усилиях команды.
Когда коронавирус добрался до Нью-Йорка, Body Politic была новейшей медиакомпанией, базирующейся в Нью-Йорке, которая стремилась привлечь внимание к недостаточно представленным группам. А позже началась эпидемия. В течение нескольких дней один за иным захворали три сотрудника Body Politic. «Наши ценности поменялись», — гласит Фиона Левенштейн, основоположник компании и основной редактор, у которой был хороший результат на COVID-19.
1-ая группа поддержки Body Politic для заболевших коронавирусом не была представлена на Slack, гласит Сабрина Блейх, креативный директор компании, которая также была посреди заболевших. Сначало группа собирала подписчиков в Instagram, но когда их сделалось очень много, был запущен чат в WhatsApp. Но через пару дней он превысил предел группы WhatsApp в 256 человек. Блейх гласит, что Slack «казался пригодным вариантом для огромного количества людей: сервис дозволял приспособиться по мере роста общества и проводить несколько стримов сразу».
Фото: Rido / Shutterstock
Группа в Slack разрослась до наиболее чем 7 тыщ активных членов. «Было весьма много пациентов, которые ощущали себя одинокими, — гласит Левенштейн. — Они даже не подозревали, что они не одни».
В обществе есть подгруппы, основанные на географии («Английская группа весьма активна», — отмечает Левенштейн) и симптомах (неврологические (неврология — раздел медицины, занимающийся вопросами возникновения заболеваний центральной и периферической нервной системы) симптомы (Симптом от греч. — случай, совпадение, признак — один отдельный признак, частое проявление какого-либо заболевания, патологического состояния или нарушения какого-либо процесса жизнедеятельности) — пользующаяся популярностью тема). Участники приходят со всего мира, хотя Левенштейн подозревает, что общение в Slack предполагает, что в группе находятся лишь люди, знакомые с данной нам программкой.
Невзирая на свои ограничения, Slack дозволила клиентам с длительными симптомами (симптом — одна отдельная конкретная жалоба больного) в Patient-Led Research отыскать друг дружку. Это посодействовало им соединить усилия и начать исследование собственных симптомов. Для почти всех эта группа стала сразу и методом получить мед помощь и формой общения на карантине.
Устроители — в главном женщины-миллениалы — слились, работая совместно над сиим проектом. Асаф возглавляет группу. Аналитик Ханна Вэй из Канады проводит высококачественный анализ, Лиза Маккоркелл, политический аналитик в Калифорнии, взяла на себя анализ данных, а Афина Акрами, нейробиолог из Лондона, обеспечивает статистический анализ. Они все могут именовать четкий момент, когда возникли симптомы (Симптом от греч. — случай, совпадение, признак — один отдельный признак, частое проявление какого-либо заболевания, патологического состояния или нарушения какого-либо процесса жизнедеятельности), в которой денек и в какое время они стали легче либо тяжелее.
Ханна Дэвис, которая занимается анализом и визуализацией данных, вспоминает момент, когда она сообразила, что захворала. Это было 25 марта, и она изо всех сил пробовала прочитать текстовое сообщение. «Мы с другом желали организовать видеозвонок, но я не могла осознать, что он пишет», — гласит она.
Через некое время у нее возникла маленькая температура и начались задачи с дыханием — симптомы (Симптом от греч. — случай, совпадение, признак — один отдельный признак, частое проявление какого-либо заболевания, патологического состояния или нарушения какого-либо процесса жизнедеятельности), обычные для коронавируса. Ей произнесли остаться дома, и она не могла пройти тест. Но Дэвис именует эти задачи «незначимыми» по сопоставлению с теми, которые возникли позднее. Ей было тяжело читать, и она начала ощущать фантомные запахи. У нее были желудочно-кишечные задачи, и через 103 денька у нее возникла кожная сыпь, соответствующая для коронавируса.
Дэвис ощущала себя одинокой. В то время она застряла в собственной бруклинской квартире — одна, нездоровая, и ей хотелось чтоб рядом был кто-то, кто осознавал бы, через что она проходит. Группа Body Politic в Slack была «просто спасением». «Я не понимаю, совладала бы я без нее», — добавляет Дэвис.
Спустя 135 дней опосля инфецирования, симптомы (Симптом от греч. — случай, совпадение, признак — один отдельный признак, частое проявление какого-либо заболевания, патологического состояния или нарушения какого-либо процесса жизнедеятельности) все еще сохранялись: у нее любой денек была завышенная температура, болели суставы, наблюдались когнитивные задачи и почти все другое. Но Дэвис ощущает, что ее жизнь вновь заполнилась смыслом благодаря группе Patient-Led Research.
Почти все в обществе занимались своими исследовательскими работами еще до объединения усилий. Вэй, которая прошла рентгеноскопию и получила плохой результат через 40 дней, была разочарована из-за отсутствия инфы и ресурсов, доступных для таковых, как она. Потому она сделала covidhomecare.ca, где есть шаблоны Гугл Документов для отслеживания симптомов (и ее свой ежедневник в качестве эталона).
Фото: Zigres / Shutterstock
Опыт Вэй в области опросов посодействовал исследовательской группе избрать наилучший метод исследования самих себя. Она отмечает, что результаты анкетирования не совершенно корректны: 72% респондентов являются янки, и практически все опрошенные молвят по-английски. 76% респондентов — белоснежные, а большая часть из их — цисгендерные дамы.
Акрами, которая задыхается во время разговора, провела статистический анализ, чтоб посодействовать группе интерпретировать его результаты. «Мы спросили о 62 разных симптомах, — гласит она. — Мы пригласили тех, кто делал тест и тех, кто его не делал, спросили о результатах, а потом сравнили симптомы (Симптом от греч. — случай, совпадение, признак — один отдельный признак, частое проявление какого-либо заболевания, патологического состояния или нарушения какого-либо процесса жизнедеятельности)».
Обнаружилось, что 60 из этих симптомов с схожей вероятностью появляются в длительной перспективе как у тех, у кого итог теста был положительным либо отрицательным, так и у тех, кто не проходил тест. Этот вывод, по-видимому, показывает на то, что официальная статистика может не учесть огромное число пациентов.
Маккоркелл, у которой был плохой результат и длительные симптомы (Симптом от греч. — случай, совпадение, признак — один отдельный признак, частое проявление какого-либо заболевания, патологического состояния или нарушения какого-либо процесса жизнедеятельности), гласит, что практически половина респондентов — они все сами сказали о симптомах коронавируса — не сдавали тест.
У почти всех из тех, кто его прошел, был плохой результат, хотя они как и раньше считали, что у их есть вирус из-за симптомов либо диагноза (краткое медицинское заключение об имеющемся заболевании (травме), отклонении в состоянии здоровья обследуемого или о причине смерти) доктора. Ложноотрицательные результаты нередко встречаются при тестировании на коронавирус, в особенности у людей, которые тестируются, когда опосля инфецирования прошло очень не достаточно либо очень много времени.
Тем не наименее, исследование собрало данные, касающиеся того, как длительно пациенты избавляются от заболевания и ее симптомов.
«Даже если надзирать время проведения теста, единственная разница в симптомах меж людьми с положительным и отрицательным результатом в том, что 1-ые почаще докладывали о потере аромата и вкуса», — гласит Маккоркелл.
Время проявления определенных симптомов, по-видимому, также может колебаться. Согласно результатам опроса, неврологические (неврология — раздел медицины, занимающийся вопросами возникновения заболеваний центральной и периферической нервной системы) и желудочно-кишечные симптомы (Симптом от греч. — случай, совпадение, признак — один отдельный признак, частое проявление какого-либо заболевания, патологического состояния или нарушения какого-либо процесса жизнедеятельности), обычно, возникают приблизительно на 2-ой недельке, потом исчезают, чтоб вновь проявиться приблизительно на 3-ий либо 4-ый месяц.
Дэвис была признательна, когда один из юзеров предупредил ее, что деньки с 90-го по 120-й будут самыми томными. «Это краудсорсинговое излечение», — гласит она. Результаты исследования демонстрируют, что неврологические (неврология — раздел медицины, занимающийся вопросами возникновения заболеваний центральной и периферической нервной системы) симптомы (Симптом от греч. — случай, совпадение, признак — один отдельный признак, частое проявление какого-либо заболевания, патологического состояния или нарушения какого-либо процесса жизнедеятельности) встречаются нередко: практически две третьих пациентов обрисовывали слабость из-за головокружения (ощущения движения собственного тела в пространстве или окружающих предметов относительно своего тела), размытое зрение, задачи с концентрацией внимания и «туман в мозгу». Наиболее пятой части пациентов обрисовывали утрату памяти и галлюцинации.
Маккоркелл гласит, что последующий опрос, который должен состояться в наиблежайшие несколько недель, обхватит больше респондентов из темнокожих, испаноязычных/латиноамериканских и коренных сообществ — групп, которые больше всего пострадали от коронавируса. Акрами уповает, что сумеет привлечь больше членов общества Body Politic, чтоб перевести результаты опроса на остальные языки и распространить информацию.
Но людей с продолжительными симптомами (симптом — одна отдельная конкретная жалоба больного) становится больше. Дэвис гласит, что Patient-Led Research собирает средства, чтоб платить за повышение количества юзеров в Slack.
«Мне подфартило, что у меня есть этот опыт, который, как я надеюсь, доступен для всех», — гласит Дэвис. Группа — «единственный источник мед инфы для большинства людей», добавляет она.
В период изоляции и неопределенности Дэвис и остальные устроители признательны собственной группе в Slack и тому, что отыскали друг дружку. «Эта группа поддержки была одним из самых огромных подарков в моей жизни», — гласит она.
Источник.
Фото на обложке: fizkes / Shutterstock
Источник: